Bespreekwijzer - Erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker

In Nederland krijgt 1 op de 7 vrouwen borstkanker. Bij 5 tot 10% van de borstkankerpatiënten is de ziekte erfelijk door een afwijking in een borstkankergen. Het is belangrijk dat vrouwen die mogelijk drager zijn van een erfelijke aanleg, verwezen worden voor erfelijkheidsonderzoek. Helaas blijken vrouwen die laaggeletterd zijn of lage gezondheidsvaardigheden hebben, minder vaak doorverwezen te worden. Een belangrijke oorzaak daarvoor ligt in het bespreken van erfelijkheidsonderzoek. Voor patiënten die laaggeletterd zijn of beperkte gezondheidsvaardigheden hebben, is het moeilijk om informatie over erfelijkheid te begrijpen. Ook vinden  zorgprofessionals het lastig om erfelijkheidsonderzoek in eenvoudige taal te bespreken.


Implementatie van de bespreekwijzer biedt kansen om erfelijkheidsonderzoek in begrijpelijke woorden uit te leggen en daardoor beter toegankelijk te maken voor patiënten.


Binnen het ‘Erfo4all project’, een project gericht op gelijke toegang tot erfelijkheidsonderzoek, is samen met patiënten, taalambassadeurs van de ‘Stichting Lezen & Schrijven’ en zorgprofessionals een bespreekwijzer ‘Erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker’ ontwikkeld. In twee focusgroep interviews, één met borstkankerpatiënten met lage gezondheidsvaardigheden en één met taalambassadeurs, is jargon met behulp van de terugvraagmethode ‘vertaald’ naar eenvoudige woorden. Implementatie van de bepreekwijzer biedt kansen om erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker in begrijpelijke woorden uit te leggen en daardoor beter toegankelijk te maken voor alle patiënten.

Het eerste ontwerp van de bespreekwijzer is voor evaluatie voorgelegd aan chirurgen, gespecialiseerd verpleegkundigen en klinisch genetici in 17 ziekenhuizen. Zij beoordeelden de bespreekwijzer als compleet, nuttig en zien toegevoegde waarde voor de dagelijkse praktijk.